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为患有自闭症的亲人做好准备:基本需求

为自闭症亲人做准备:基本需求

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~ Daisy)

2019年8月我写这篇文章的时候,仍然处于飓风季的高峰期。
在过去几天里,气象学家在大西洋飓风季长时间预测“不太活跃”之后,将这个季节更新为“比平均水平更活跃”。
我都不知道他们能在飓风季中途改变预测。
学到教训了。

像美国深南部很多地区的人一样,我正在为家人做断电(因潜在飓风导致)的准备。
我所在地区有很多家庭为热带风暴、洪水和飓风做准备。
然而,我的准备工作与普通的应急准备包会有点不同。

我之所以准备得不同于普通生存狂爱好者,是因为我有特殊需求的孩子。
我的两个儿子分别是两岁和七岁,患有自闭症谱系障碍。
当我为灾难做准备时,必须考虑他们特殊且非常具体的需求。
写这篇文章,我希望不仅能给大家带来一些关于应急准备的全新视角,还能提供一些关于如何为有特殊需求的亲人做准备的见解。

下面是一些关于自闭症的小信息。

首先,我想分享一点关于自闭症以及它对我孩子影响的信息。
这个列表绝不是全面的,但这是一个开始。

自闭症是一种“谱系”障碍,这意味着每个自闭症患者的诊断情况都有所不同。
有句话叫“如果你见过一个自闭症患者,你就只见过一个自闭症患者”。

一、身体方面的问题
由于自闭症,我7岁的孩子存在大运动限制。
这意味着他手臂和腿的运动不像神经典型者(没有自闭症诊断的人)那样协调。
他做一些基本的日常事情比较困难,比如走一段距离、跑步和捡东西。
同样的限制和挑战也适用于他的精细运动技能,这更多与写字或者拿起和使用像叉子这样的小物件有关。

二、概念方面的问题
两个孩子对危险的概念有限。
这意味着他们不明白走进繁忙的道路可能会被杀死,或者触摸火会被烧伤。
他们还会有离家出走(elope)的情况,也就是他们会从照顾者身边跑开,进入危险的情况和区域。
(elope:原意为私奔,在这里指自闭症儿童突然离开照顾者进入危险境地这种特殊情况)

三、沟通方面的问题
他们的言语能力有限。
这意味着他们不能像神经典型人那样进行交流。
他们很难理解自己的感受,无论是疼痛还是情绪。
然后,向能帮助他们的大人表达自己的感受就更困难了。
让他们表达自己的需求和愿望是每天的挑战。
他们使用图片卡片、口语单词和手语的组合与我们交流。

四、感官方面的问题
他们患有感觉统合失调症。
这影响了他们感知和理解所看到、听到和触摸到的东西的能力。
他们难以忍受嘈杂的声音。
这种失调症还影响他们能舒适进食的食物种类。

考虑到自闭症诊断给孩子带来的所有这些问题,我需要确保我的孩子在断电情况下是安全的。
由于飓风是我所在地区最常见的自然灾害,我首先着手这方面的准备。

一、基本需求的准备
我绝不是专家。
我只是个做了三年准备的担忧的母亲。
我在第二个孩子出生后被诊断出自闭症后就开始为灾难做准备了。

在应急准备领域,最基本的是食物、住所和水。
基于这个基本理念,我考虑了我的孩子们需要什么。
以下是我的想法:

1. 食物
由于感觉统合失调症,我孩子的安全食物很少且有限。
这是包括从质地到颜色等各种因素造成的结果。
每个孩子每天可靠食用的食物有8 - 10种左右。
我必须看看这些食物,想办法确保如果我们无法去杂货店,至少有一些他们的“安全食物”是可获取的。
我们还计划了烹饪这些食物的替代方法。

2. 住所
住所可以包含各种各样的东西,从你的家、帐篷到你的衣服。
在这种情况下,因为我们更愿意“坚守在家(bug in)”而不是“撤离(bug out)”,我将重点放在我们的家上。
“撤离”足够复杂,值得专门写一系列关于“带着特殊需求孩子撤离”的文章。
我做过这个,这不是一次愉快的经历。

由于我们计划在飓风期间只要安全就待在家里,我们为孩子们准备了一些东西。
由于飓风导致断电后我们将没有空调,我们计划在后院和打开窗户通向有围栏后院的家里待着。
我们的窗户没有纱窗,所以我们会把湿床单挂在打开的窗户上让房子凉快些。
有两棵大树能让我们的房子和院子大部分时间处于阴凉处。

3. 水
我们的孩子喝苹果汁和水混合的半对半饮品。
我至少储备了一周用量的苹果汁和干净饮用水。
他们用吸管喝水比用开口杯更好。
由于飓风过后通常会炎热,我们想让他们保持充足的水分。
我们在家里准备了一次性杯子以及一次性和可重复使用的吸管。

我希望这些最基本的内容足以让你开始跳出常规思维,无论是为特殊需求做准备还是常规准备。
我将在后续文章中进一步扩展这些话题,以及更多关于如何在风暴前、中、后为有特殊需求的亲人做准备的内容。

为有特殊需求的亲人做应急准备不必可怕。
只要有一点思考和研究,这甚至可以是一项有趣的家庭活动!

我还提供了一个关于残疾人应急准备的在线资源:残疾人(Individuals with Disabilities)

继续关注我们关于为自闭症亲人做准备的系列文章!

关于Jenny Jayne
Jenny Jayne是两个患有自闭症谱系障碍的可爱男孩的母亲,她热衷于自闭症倡导。
她是一名写末日题材小说的自由撰稿人。
她的第一部小说即将出现在你附近的Kindle电子书上。
她的罪恶快感包括为飓风做准备、喝热咖啡、吃牛奶巧克力、读言情小说以及看第50遍《办公室》。
她的网站:https://jennyjayneauthor.wordpress.com/

引用:https://www.theorganicprepper.com/prepping-loved-one-autism-basic-needs/
原文: https://s5.tttl.online/blog/1736220252/
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